Software para neuroftalmología: historia clínica y seguimiento de la CFNR

1. Los retos específicos de gestión en una unidad de neuroftalmología

La neuroftalmología es la subespecialidad con mayor complejidad diagnóstica de toda la oftalmología, y también la que más sufre con el uso de software genérico. Los tres retos que generan más pérdida de tiempo y más riesgo clínico cuando no están bien resueltos son:

1.1. La diversidad y volumen de pruebas diagnósticas

Un paciente con sospecha de neuropatía óptica puede generar en una sola visita: campimetría automatizada, OCT del nervio óptico con mapa de CFNR, OCT macular con capa de células ganglionares (GCL), potenciales evocados visuales (PEV) y, en algunos casos, pupilometría infrarroja para el RAPD. Sin un visor que integre todas estas pruebas en el mismo expediente y las muestre comparadas con las visitas anteriores, el neuroftalmólogo pierde entre 5 y 15 minutos por paciente en recuperar, organizar y comparar datos de sistemas diferentes.

1.2. El seguimiento longitudinal en patologías crónicas

Pacientes con esclerosis múltiple en seguimiento oftalmológico, neuritis óptica en recuperación, glaucoma normotensivo o papiledema crónico requieren un seguimiento longitudinal estricto donde la comparativa entre visitas es tan importante como los valores absolutos de cada una. Sin comparativas automatizadas, el neuroftalmólogo depende de su memoria o de un Excel paralelo para detectar la progresión.

1.3. La coordinación multidisciplinar

El neuroftalmólogo raramente trabaja en solitario: sus pacientes tienen neurólogos, neurorradiólogos, neurooncólogos o reumatólogos implicados en su seguimiento. El intercambio de información entre especialidades —informes, imágenes, valoraciones— si se hace por email o fax genera retrasos, pérdidas de información y riesgo de que la decisión clínica se tome con datos incompletos.

2. HCE especializada: campimetría, OCT de nervio óptico y PEV en el mismo expediente

Campimetría, OCT y potenciales evocados quedan en el mismo expediente, no en tres sistemas.

La historia clínica electrónica de obeliOmed para neuroftalmología está estructurada en torno a los flujos diagnósticos reales de la especialidad, no adaptada de una HCE genérica. Al abrir el expediente de un paciente, el neuroftalmólogo ve en la misma pantalla:

2.1. Módulo de campimetría integrado

• ✅ Visualización del campo visual en escala de grises, mapa de desviación total y mapa de desviación patrón
• ✅ Índices VFI, MD y PSD con gráfico de evolución temporal
• ✅ Detección automática de progresión mediante análisis de tendencia lineal (criterio AGIS, criterio CIGTS)
• ✅ Comparativa automática de campos visuales entre visitas: mismo ojo, fechas distintas, en pantalla dividida
• ✅ Alerta configurable cuando el MD cae más de 1 dB respecto a la visita anterior
• ✅ Importación desde el campímetro, cuando el equipo lo permite: depende del modelo y del fabricante, se evalúa caso por caso

2.2. OCT de nervio óptico y CFNR

• ✅ Mapa de grosor de CFNR circumpapular por sectores con código de colores (verde / amarillo / rojo)
• ✅ OCT del nervio óptico con medición de excavación y relación copa/disco
• ✅ Capa de células ganglionares maculares (GCL) con mapa de grosor
• ✅ Gráfico de evolución longitudinal del grosor de CFNR en cada sector
• ✅ Comparativa entre ojo derecho e izquierdo en la misma pantalla
• ✅ Importación desde el OCT, según lo que exponga el equipo: worklist, carpeta vigilada o API, depende del fabricante

2.3. Potenciales evocados visuales y plantillas por patología

• ✅ Importación automática de los trazados PEV en formato estándar
• ✅ Registro de latencias P100 y amplitudes por ojo
• ✅ Gráfico de evolución de latencias en seguimiento de neuritis óptica
• ✅ Conexión con los equipos de neurofisiología, según lo que cada modelo permita

El resto de la exploración —refracción, polo anterior, tonometría— se registra con el mismo criterio de campos estructurados, descrito en nuestra guía de exploración oftalmológica digital.

obeliOmed incluye plantillas de HCE predefinidas y editables para las patologías neuroftalmológicas más frecuentes:

• Neuritis óptica (aguda y crónica)
• Neuropatía óptica isquémica anterior (NOIA arterítica y no arterítica)
• Papiledema y hipertensión intracraneal idiopática
• Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL)
• Glaucoma normotensivo (NTG)
• Parálisis oculomotoras (III, IV y VI par)
• Nistagmo (evaluación y seguimiento)
• Ptosis y miastenia gravis ocular
• Seguimiento oftalmológico en esclerosis múltiple

3. Seguimiento evolutivo de la CFNR: esclerosis múltiple y neuropatías ópticas crónicas

La tasa de pérdida se calcula sobre la serie completa de estudios, no sobre dos sueltos.

El seguimiento longitudinal de la capa de fibras nerviosas retinianas (CFNR) mediante OCT es actualmente el biomarcador más sensible de daño axonal retro-quiasmático en esclerosis múltiple y de progresión en neuropatías ópticas crónicas. obeliOmed hace que este seguimiento sea automático y visualmente inmediato.

3.1. Qué muestra el sistema en cada visita de seguimiento

• Gráfico de CFNR longitudinal: el grosor de cada sector (superior, inferior, nasal, temporal) en todas las visitas registradas, con la línea de tendencia y la zona de alerta de progresión.
• Comparativa de OCT: el estudio de hoy junto al de la visita anterior y al del momento de la primera valoración, en pantalla dividida.
• Tasa de pérdida anual de CFNR: calculada automáticamente a partir de los estudios acumulados, con comparativa con la tasa normativa para la edad del paciente.
• Estado del protocolo de seguimiento: si el paciente está en el protocolo de revisión anual para EM, bienal para NTG o semestral para NOHL, el sistema recuerda cuándo toca la próxima visita y la añade automáticamente a la agenda.

3.2. Protocolos de seguimiento predefinidos

obeliOmed incluye protocolos de seguimiento configurables para las principales indicaciones:

• Esclerosis múltiple: OCT-CFNR anual + campimetría anual
• Neuritis óptica post-desmielinizante: PEV + OCT a los 3 y 12 meses
• NOIA no arterítica: campimetría a 1, 3 y 6 meses
• Papiledema en hipertensión intracraneal idiopática: OCT + campimetría + PIC cada 3 meses
• Glaucoma normotensivo: OCT + campimetría semestral

El mismo enfoque de seguimiento seriado se aplica al glaucoma primario, descrito en nuestra guía de software oftalmológico especializado en glaucoma, y a la retina, en software para consulta de retina.

4. Gestión de la consulta de motilidad ocular y diplopía

La consulta de motilidad ocular y diplopía tiene flujos de trabajo muy distintos a la consulta de neuropatía óptica. obeliOmed gestiona ambos con plantillas independientes dentro del mismo expediente del paciente:

4.1. Evaluación de diplopía

• ✅ Test de Hess-Lancaster con registro gráfico directo en la plantilla
• ✅ Test de Parks-Bielschowsky para parálisis del IV par
• ✅ Cuantificación de la desviación en posición primaria y en posiciones diagnósticas
• ✅ Registro de la torsión subjetiva y objetiva
• ✅ Evolución de los ángulos de desviación en visitas sucesivas

4.2. Evaluación de nistagmo

• ✅ Clasificación del nistagmo (pendular, en resorte, mixto)
• ✅ Dirección, amplitud y frecuencia en distintas posiciones de la mirada
• ✅ Zona nula y cabeza compensadora
• ✅ Respuesta al tratamiento (memantina, baclofeno, gabapentina)

4.3. Evaluación de ptosis y miastenia gravis ocular

• ✅ Medición de la función del elevador (FE) y de la apertura palpebral (MRD1/MRD2)
• ✅ Test de fatigabilidad palpebral
• ✅ Test de hielo y test de edrofonio (con registro de resultado)
• ✅ Seguimiento de la respuesta al tratamiento (piridostigmina, inmunosupresores)

5. Coordinación multidisciplinar con neurología y neurorradiología

El neuroftalmólogo es con frecuencia el primer especialista en detectar signos de patología neurológica sistémica: la atrofia de CFNR en esclerosis múltiple, el papiledema en hipertensión intracraneal o la parálisis del VI par en una lesión de fosa posterior. La coordinación ágil con neurología y neurorradiología es crítica para el pronóstico del paciente.

5.1. Generación de informes para neurología

obeliOmed genera automáticamente informes neuroftalmológicos estructurados que incluyen las imágenes de OCT y campimetría relevantes, los valores cuantitativos y la conclusión diagnóstica en formato PDF exportable. El informe puede enviarse directamente desde la plataforma al neurólogo de referencia por email seguro, con registro en el expediente de que se realizó la comunicación y cuándo.

5.2. Solicitud y seguimiento de neuroimagen

• ✅ Registro de las solicitudes de RM craneal y orbital con la indicación clínica
• ✅ Adjuntar el informe de neuroimagen al expediente del paciente
• ✅ Correlación clínico-radiológica: el neuroftalmólogo puede visualizar en el expediente los hallazgos de RM junto a los datos clínicos y el OCT del mismo día
• ✅ Alerta de seguimiento: si se solicita RM y no hay informe adjunto en el expediente después de 30 días, el sistema genera un recordatorio

5.3. Derivaciones y contra-derivaciones

El módulo de derivaciones registra cada interconsulta enviada a neurología, el motivo, la fecha de envío y la fecha de respuesta recibida. Las contra-derivaciones desde neurología quedan vinculadas al expediente del paciente con la valoración del neurólogo. Ninguna derivación queda sin seguimiento.

6. Seguridad y RGPD en neuroftalmología

6.1. Por qué este expediente es especialmente sensible

Los datos clínicos neuroftalmológicos tienen una sensibilidad especial desde el punto de vista del RGPD. La combinación de datos de salud visual con diagnósticos neurológicos (esclerosis múltiple, parálisis oculomotoras de origen tumoral, miastenia gravis) genera expedientes de categoría especial cuya filtración puede tener un impacto grave en la privacidad y los derechos del paciente. La coordinación con neurología añade además transferencia de datos sanitarios entre centros, lo que exige un contrato de encargado del tratamiento con cada centro receptor y su registro en el RAT.

6.2. Cifrado, acceso y trazabilidad

• Servidores situados en España.
• Cifrado AES-256-GCM de los documentos clínicos y los campos marcados como sensibles, con clave derivada por ámbito.
• TLS 1.3 en todas las comunicaciones entre la clínica y los servidores.
• Control de accesos por rol: solo el neuroftalmólogo responsable ve el expediente completo.
• Trazabilidad de cada acceso, descarga o envío de informe: queda registrado quién, cuándo y qué se hizo.
• Registro de las transferencias de datos a neurología en el RAT.
• Contrato de encargado del tratamiento RGPD.

obeliOmed no tiene certificación ENS ni ISO 27001: lo verificable es lo anterior, no una etiqueta de certificación. Los requisitos técnicos completos del RGPD para datos neuroftalmológicos están en guía completa de cumplimiento RGPD en clínicas sanitarias.

7. Conexión con los equipos diagnósticos de la unidad

7.1. Qué tipos de equipo se conectan

Una unidad de neuroftalmología reúne varios tipos de equipo diagnóstico: campímetro, OCT de nervio óptico y macular, equipo de potenciales evocados visuales, pupilómetro infrarrojo y, en algunos casos, topógrafo corneal. Con cualquiera de ellos, la vía de conexión es la misma: carpeta vigilada (el equipo exporta y obeliOmed recoge), worklist (el equipo lee la agenda) o importación manual del informe cuando no hay otra vía. El detalle de estos protocolos está en nuestra guía de interoperabilidad en imagen médica, y las imágenes se consultan desde el mismo visor DICOM que usa el resto de la clínica.

7.2. Depende del equipo y del fabricante

No hay ningún equipo integrado de fábrica: la conexión se evalúa y se presupuesta por equipo, como pago único, no como catálogo de modelos ya compatibles. Ningún fabricante concreto viene pre-integrado, y el resultado exacto —qué campos llegan estructurados y cuáles hay que registrar a mano— depende de lo que ese modelo exponga. Antes de dar nada por hecho, se comprueba con el equipo real de la consulta.

8. Precio para unidades de neuroftalmología

8.1. Un módulo más sobre el mismo paquete de especialidad

El modelo de precios de obeliOmed es el mismo para neuroftalmología que para el resto de especialidades: paquetes desde desde 29 €/⁠mes, con módulos que se activan según lo que necesite la unidad. Si la unidad combina neuroftalmología con glaucoma o con retina, cada especialidad activa se añade al mismo paquete: el desglose completo está en precios y planes de obeliOmed.

8.2. La conexión con los equipos, aparte

El precio del paquete cubre la historia clínica, las plantillas por patología y el seguimiento estructurado. La conexión con cada equipo diagnóstico concreto se presupuesta por separado, como pago único de 25 € (pago único), según lo que ese modelo permita.

9. Qué medir para saber si el expediente de neuroftalmología está funcionando

9.1. Tiempo de preparación de la consulta

Cuánto tarda el neuroftalmólogo, al abrir un expediente, en tener delante la campimetría, el OCT y los PEV de las últimas visitas ya organizados. Si ese tiempo se reduce tras estructurar el registro, el cambio está funcionando.

9.2. Interconsultas sin respuesta registrada

Cuántas derivaciones a neurología quedan sin contra-derivación vinculada al expediente pasado el plazo esperado. Un número que baja indica que la coordinación multidisciplinar se está siguiendo de verdad, no solo enviándose por email.